Wendi Tapia Ruiz, madre de Víctor Sánchez Tapia (menor de un año cinco meses de edad, que padece la enfermedad de Tay Sachs), solicitó apoyo económico de las diversas fundaciones que existen en el país y del Ejecutivo para poder atender al pequeño.
Asimismo, la madre del menor señaló que, aquí en México, los médicos no pueden hacer nada al respecto, por lo que ha estado enviando correos electrónicos al extranjero para que su bebé sea reclutado en algún estudio clínico en Estados Unidos, Canadá o Alemania.
¿Qué es la enfermedad del Tay Sachs?
Tay Sachs es un trastorno poco común, ya que sólo existen 300 casos en el mundo, además de que es difícil reconocerlo y de elaborar un diagnóstico. No existe cura, ni terapias que retrasen el avance de esta enfermedad.
La causa que lo origina es la acumulación de una sustancia grasosa en el cerebro, esta acumulación destruye las neuronas y causa problemas físicos y mentales.
Los signos y síntomas pueden ser algunos de los siguientes:
- Reacción de sobresalto del bebé cuando escucha ruidos fuertes.
- Puntos de color rojo cereza en los ojos.
- Pérdida de las habilidades motoras como darse la vuelta, gatear y sentarse
- Debilidad muscular que progresa hasta parálisis.
- Problemas de movimiento.
- Convulsiones.
- Pérdida de la visión y ceguera.
- Pérdida auditiva y sordera.
- Problemas al tragar.
- Pérdida de las funciones mentales y falta de respuesta al entorno.
- Crecimiento del tamaño de la cabeza (macrocefalia progresiva).
Quien quiera apoyar a Víctor puede marcar al número 735 180 4836.
